“最怕聽(tīng)到別人說(shuō)‘這孩子真沒(méi)教養(yǎng)’，其實(shí)我們花的功夫成千上萬(wàn)倍”

熬過(guò)崩潰，比現(xiàn)實(shí)更焦慮的是未來(lái)，抱團(tuán)取暖是他們的渴望

一個(gè)自閉癥家庭的19年

本報(bào)記者 楊茜 文/攝

因?yàn)橐伤谱蚤]癥，6歲男孩樂(lè)樂(lè)被媽媽小葉遺棄在了杭州城站肯德基店(錢江晚報(bào)、浙江24小時(shí)APP近日曾做連續(xù)報(bào)道)。

樂(lè)樂(lè)和小葉的故事經(jīng)錢江晚報(bào)、浙江24小時(shí)APP報(bào)道后，不少和小葉同病相憐的家庭給我們打來(lái)了電話。每個(gè)自閉癥家庭，都經(jīng)歷過(guò)小葉的崩潰和絕望。只是，大多數(shù)人最后接受現(xiàn)實(shí)，并選擇讓自己強(qiáng)大。

47歲的吳民(化名)是杭州一家小便利店的老板，他還有另一個(gè)身份，一個(gè)19歲患有自閉癥的大男孩的父親。近日，錢報(bào)記者走近吳家，記錄下這個(gè)家庭的日常。

下午3點(diǎn)40分，是晨晨(化名)放學(xué)的時(shí)間。一到點(diǎn)，他會(huì)站在杭州楊綾子學(xué)校的門口，等爸爸來(lái)接。

學(xué)校邊上的“智慧樹(shù)”小店，晨晨盯著各式蛋糕看，沒(méi)有吭聲。吳民看出兒子眼中的渴望：“想吃哪一個(gè)，就自己去買。”

晨晨興奮地到收銀臺(tái)邊，掏出手機(jī)，點(diǎn)開(kāi)支付寶，“嗶”地一聲支付成功。

記者夸晨晨很棒的時(shí)候，吳民說(shuō)，只有回過(guò)頭來(lái)想想的時(shí)候，才會(huì)發(fā)現(xiàn)邁出的這一步是有多大。

那一刻，即使有心理準(zhǔn)備

但依然很難很難相信

19年來(lái)，極致的欣喜和痛苦，這個(gè)家庭都嘗過(guò)了。

2000年1月17日，晨晨出生。一對(duì)年輕人，初嘗父母滋味，有無(wú)措，有激動(dòng)，在孩子的啼哭聲和自己的手忙腳亂中，度過(guò)了最幸福的一年。

即使當(dāng)其他孩子開(kāi)始牙牙學(xué)語(yǔ)時(shí)，吳民也沒(méi)有太在意。都說(shuō)“貴人語(yǔ)遲”，說(shuō)不定晨晨在某一方面“天賦異稟”呢。事實(shí)是，這樣的“自欺欺人”隨著時(shí)間的推移，變得不堪一擊。除了不說(shuō)話，一歲半的晨晨拒絕眼神交流，連最簡(jiǎn)單的對(duì)視都做不到。

一開(kāi)始，吳民以為晨晨是聾啞孩子。夫妻倆抱著孩子四處求醫(yī)，甚至花了2萬(wàn)多元給晨晨配了助聽(tīng)器。

孩子3歲時(shí)夫妻倆第一次去北京，在一家腦科權(quán)威的醫(yī)院里，他們得到了自閉癥確診單。那一刻，即使有心理準(zhǔn)備，吳民還是感覺(jué)像被判了“死刑”。

晨晨低著頭一語(yǔ)不發(fā)，妻子整天以淚洗面，吳民難受到心里好象有根針在刺。

一邊沒(méi)日沒(méi)夜地賺錢

一邊給兒子做康復(fù)訓(xùn)練

接受現(xiàn)實(shí)并且熟悉晨晨作為自閉癥孩子的一舉一動(dòng)，是他們能做的第一步。

自閉癥患者生活在自己的世界里，刻板、規(guī)律。晨晨很安靜，“專心致志”玩玩具，能連續(xù)幾個(gè)月只玩一個(gè)玩具，無(wú)論大小，必須隨身攜帶，否則就會(huì)從嗓子里發(fā)出低吼，開(kāi)始哭鬧。晨晨還會(huì)莫名其妙地笑，踮起腳尖轉(zhuǎn)圈圈，直到摔跤……

夫妻倆在杭州市中心開(kāi)了一家小便利店，離不了人。所以只能一人看店，一人帶孩子。

吳民多方打聽(tīng)了解到，自閉癥患者需要做康復(fù)訓(xùn)練。“根本不去想未來(lái)，也沒(méi)有很遠(yuǎn)的打算。當(dāng)時(shí)只有一個(gè)目標(biāo)，做訓(xùn)練。”

夫妻倆起早貪黑，延長(zhǎng)開(kāi)店時(shí)間，賺錢給兒子做康復(fù)。接受現(xiàn)實(shí)之后心里的念頭只有一個(gè)，就是一邊賺錢一邊給兒子看病。

那年聽(tīng)說(shuō)美國(guó)有種藥對(duì)自閉癥有改善作用，夫妻倆想盡辦法找人代購(gòu)，每個(gè)月好幾千的藥費(fèi)，讓孩子吃了一兩年。

晨晨4歲進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)，在杭州待了一年，又去青島康復(fù)了一年。

那么多年過(guò)去了，吳民依然記得當(dāng)晨晨終于喊出那一聲“爸爸”時(shí)，彼時(shí)他內(nèi)心的激動(dòng)。他對(duì)妻子說(shuō)，“兒子終于開(kāi)竅了。”

一遍遍重復(fù)和解釋，還要應(yīng)對(duì)突發(fā)

有時(shí)候崩潰起來(lái)悄無(wú)聲息

晨晨在進(jìn)入楊綾子學(xué)校讀書(shū)后，日子似乎進(jìn)入了正軌。但這種所謂的“正軌”，并不意味著風(fēng)平浪靜，而是要處理各種突發(fā)事件，還有一遍遍不斷的重復(fù)和解釋。

比如說(shuō)，小店靠近貼沙河，晨晨又喜歡玩沙子。有一次晨晨獨(dú)自跑出去，吳民發(fā)現(xiàn)后立刻關(guān)店，發(fā)動(dòng)大家去找人，但好幾個(gè)小時(shí)都沒(méi)有找到。“不像正常孩子，有人喊名字就會(huì)有回應(yīng)。他不會(huì)的。”所有人急得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)的時(shí)候，晨晨回來(lái)了，吳民至今都不知道這段時(shí)間晨晨去了哪里。

比如說(shuō)，如果看到別人口袋有東西吸引他的話，晨晨就會(huì)伸手去拿。吳民夫妻倆常常要一個(gè)勁地道歉、解釋。

“最常聽(tīng)到的也是最怕聽(tīng)到的話是‘這孩子真沒(méi)教養(yǎng)’。”吳民說(shuō)，事實(shí)上，在教孩子方面，他們下的功夫可能是普通父母的成千上萬(wàn)倍。

倒一杯水遞出去，這么一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作，每天重復(fù)上百遍地教，晨晨也要花幾個(gè)月的時(shí)間才能完成。

以前，吳民工作，唱歌、跳舞、打球，非常活躍。自從有了晨晨，他完全沒(méi)有了自己的生活，每天都在重復(fù)這些讓人崩潰的日常，一遍遍，已經(jīng)磨平了歲月與脾氣。

吳民說(shuō)，有時(shí)候崩潰起來(lái)悄無(wú)聲息，“周邊也有因?yàn)樽蚤]癥孩子影響夫妻感情，因?yàn)楹⒆佣鵂?zhēng)吵最終家庭破裂的。”

“無(wú)論是孩子的異常，屢教不改，還是外界的質(zhì)疑，這些都是我們所要面對(duì)和承擔(dān)的。有些人脆弱，承受不住，而有些人在這個(gè)過(guò)程中變得強(qiáng)大。”吳民覺(jué)得自己是后一種人。他說(shuō)，他們不需要藏著掖著，也不需要同情，需要的是理解和寬容。

如今，晨晨的交流已經(jīng)沒(méi)有太多障礙，而且還在學(xué)習(xí)鋼琴、非洲鼓，學(xué)會(huì)了支付寶付款，消消樂(lè)等簡(jiǎn)單的游戲玩得也很溜。

有人說(shuō)，自閉癥的孩子其實(shí)都很聰明，甚至在某一領(lǐng)域是天才。吳民愿意相信兒子晨晨可能就是這樣的“寶藏男孩”。

比如晨晨已經(jīng)將萬(wàn)年歷深深地印在腦海里了。

“1999年7月13日，星期幾?”

“星期二。”晨晨回答。

只要答對(duì)了，晨晨就會(huì)伸出大拇指，想要在對(duì)方大拇指上蓋章。這是父子間的一種獎(jiǎng)勵(lì)方法。而這樣的測(cè)試，百發(fā)百中，準(zhǔn)確無(wú)誤。

自閉癥患者能就業(yè)的很少

不能讓他待家里，想抱團(tuán)取暖

戴著鴨舌帽的吳民說(shuō)著過(guò)往，大多數(shù)時(shí)候一臉坦然。他說(shuō)沒(méi)有計(jì)算過(guò)在晨晨身上的花費(fèi)和付出，也沒(méi)有天天指望著晨晨都有進(jìn)步。只是回頭去看走過(guò)的那些“一步一腳印”時(shí)，無(wú)論對(duì)于晨晨還是他們自己，都很想說(shuō)一句“你真的挺棒的”。

但是現(xiàn)實(shí)依舊是現(xiàn)實(shí)。還有一年時(shí)間，晨晨就要從楊綾子學(xué)校畢業(yè)了。即將走出他的“舒適圈”，他會(huì)有怎樣的表現(xiàn)，沒(méi)人知道。

楊綾子學(xué)校目前約有學(xué)生210名，自閉癥孩子占到四分之一。“幾年前，每個(gè)班級(jí)也就一兩個(gè)自閉癥孩子，現(xiàn)在一個(gè)班能有五六個(gè)。”副校長(zhǎng)姚鄭芳說(shuō)，這些孩子從學(xué)校畢業(yè)后能就業(yè)的鳳毛麟角。“現(xiàn)在輕度甚至是中度智障的孩子，會(huì)被一些企業(yè)接納，做些性質(zhì)單一的工作，也算是融入社會(huì)。但自閉癥不一樣。有特殊才能的自閉癥患者少之又少，除了部分人去工療站外，更多的自閉癥患者無(wú)法就業(yè)，只能選擇居家生活。”

吳民有些焦慮，“我不能讓晨晨待在家里，這樣只會(huì)越來(lái)越退化，我和她媽總有一天會(huì)離去，到時(shí)候怎么辦。”

吳民是個(gè)實(shí)干派。他知道，這個(gè)時(shí)候只能抱團(tuán)取暖。他計(jì)劃著，和一幫志同道合的家長(zhǎng)一起，為自閉癥的孩子打造屬于他們的“小社會(huì)”，里面可以學(xué)習(xí)、工作、生活，得到24小時(shí)的托管。

“這很難，但不是沒(méi)可能。問(wèn)題來(lái)了就解決，總會(huì)實(shí)現(xiàn)的吧。”吳民說(shuō)。

本報(bào)記者 楊茜 文/攝

編輯：臧小景

關(guān)鍵詞：