戲劇家說(shuō)，真正的悲劇不存在偶然。在懷有身孕的妻子帶著罹患自閉癥的7歲幼子自殺后，廣州的黎某稱(chēng)“從沒(méi)看到出路”。

這則發(fā)生在2018年12月25日的悲劇有直接的誘因。那之前，針對(duì)黎家7歲孩子的聲討已經(jīng)在幼兒園持續(xù)了十幾天。家長(zhǎng)稱(chēng)他毆打同學(xué)、老師，敲頭、掐脖子、推人、摔板凳等危險(xiǎn)行為被一一列舉。

母親公布了孩子自閉癥的病情，乞求眾人“手下留情”。可家長(zhǎng)們疑慮難消。有人說(shuō)，“我要的是今后不要聽(tīng)到孩子被打”。于是自閉癥孩子被園方停課，成了壓垮黎家的最后一根稻草。

半年前，深圳15戶(hù)自閉癥家庭入住某小區(qū)公租房，小區(qū)業(yè)主集體拉橫幅抗議。2016年，江蘇一名教師一個(gè)月內(nèi)兩次動(dòng)手，最終用錘頭殺死自閉癥女兒。同年，廣州一名6歲自閉癥兒童的父親不堪重負(fù)自殺離世。2014年，香港一名59歲的父親砍死患自閉癥15年的兒子后自殺未遂。

歧視或排斥長(zhǎng)久地糾纏著這些家庭：一位自閉癥少年被航空公司以“危害安全”為由禁乘航班，某自閉癥兒童因在家吼叫砸墻引來(lái)房東報(bào)警。

“精神上的癌癥”，是人們賦予自閉癥的稱(chēng)號(hào)。不僅因?yàn)樗两駸o(wú)法治愈，發(fā)病機(jī)理不清楚，更因?yàn)楹退袊?yán)重慢性病一樣，它長(zhǎng)久地消磨著患病家庭的經(jīng)濟(jì)、精力和尊嚴(yán)。在黎家，母親為照顧孩子辭去工作，每天驅(qū)車(chē)30公里前往特殊學(xué)校，路上靠自扇耳光、掐大腿提神，孩子喪失繼續(xù)就讀的機(jī)會(huì)后回到“普通學(xué)校”——然后悲劇發(fā)生。

中國(guó)自閉癥的發(fā)病率預(yù)計(jì)為1%，約有1000萬(wàn)人所在的家庭面臨類(lèi)似的困境。患者沉默、孤僻，伴隨語(yǔ)言和社交能力障礙，無(wú)法恰當(dāng)表達(dá)。根據(jù)調(diào)查，大約半數(shù)患者智力正常或僅有輕度缺陷，他們頭腦清醒，卻被“直線(xiàn)般的思維”日夜折磨——不會(huì)發(fā)散，難以控制，外界的聲音仿佛電鉆，光線(xiàn)如同烈火，唯有不變的環(huán)境能帶來(lái)些許安全感。

一組現(xiàn)實(shí)且殘酷的數(shù)據(jù)是：在中國(guó)，52.4%的自閉癥患者家庭需有一人放棄工作;約八成家庭的月收入不足5000元，其中半數(shù)以上沒(méi)有得到任何補(bǔ)助;55.8%的家長(zhǎng)認(rèn)為康復(fù)教育費(fèi)用難以承受;98.7%的自閉癥患者無(wú)法得到有效的康復(fù)訓(xùn)練。

在黎家的悲劇中，有同學(xué)家長(zhǎng)質(zhì)疑，這所幼兒園根本沒(méi)有輔導(dǎo)特殊兒童的能力，患兒返校后，難道過(guò)往問(wèn)題就不再存在?這是殘酷卻現(xiàn)實(shí)的追問(wèn)。廣州的相關(guān)規(guī)劃顯示，到2020年，將建立20所具備普通與特殊孩子共同成長(zhǎng)條件的融合教育實(shí)驗(yàn)幼兒園。這占到廣州幼兒園總數(shù)的百分之一，在全國(guó)已屬領(lǐng)先。在這一切實(shí)現(xiàn)之前，黎家的孩子不得不進(jìn)入不適合他成長(zhǎng)的環(huán)境。

自1974年簽署《自閉癥患兒公平教育法案》，美國(guó)耗時(shí)40余年，探索保障這一弱勢(shì)群體的道路。大多數(shù)公立學(xué)校具備接納特殊兒童的能力，21歲以下的殘障人士均可在全美接受免費(fèi)公立教育和系統(tǒng)化、多層次的特殊教育服務(wù)。在東京，武藏野東學(xué)園作為當(dāng)下世界最大規(guī)模的自閉癥融合學(xué)校，目前1600名學(xué)生中，自閉癥患兒有500名。1031位自閉癥畢業(yè)生里，562位進(jìn)入普通公司，361人進(jìn)入福利企業(yè)，98名學(xué)生考入高校。

經(jīng)濟(jì)與社會(huì)發(fā)展水平有差距，中國(guó)依舊有太多路要走。更大的視角下，全國(guó)僅有不到10%的殘疾人能正常參加社會(huì)文體活動(dòng)。

推進(jìn)融合教育前，黎某家孩子同學(xué)的家長(zhǎng)們也提出過(guò)另一個(gè)亟待回答的殘酷問(wèn)題：和自閉癥孩子共讀，是否會(huì)影響自己孩子的學(xué)習(xí)進(jìn)度。是否只有讓這個(gè)孩子消失，才能確保自己孩子的成長(zhǎng)環(huán)境不受影響。比起基礎(chǔ)設(shè)施和制度保障，這是更觸及靈魂又難以回答的拷問(wèn)。

現(xiàn)有研究表明，融合教育會(huì)給其中的普通孩子帶來(lái)關(guān)愛(ài)能力、尊重、幸福感的提升，但也有業(yè)內(nèi)人士承認(rèn)其中有影響“學(xué)習(xí)進(jìn)度”的可能。我們的家長(zhǎng)學(xué)生在與焦慮賽跑的同時(shí)，是否有胸懷與能力付出善意，收獲美好，就像半年前深圳那場(chǎng)“自閉癥家庭入住公租房”風(fēng)波時(shí)，業(yè)主們提到的：

“我當(dāng)了8年‘深漂’、掏空好幾個(gè)錢(qián)包，才湊齊這套房首付……當(dāng)?shù)弥駳埣布彝ルx我們這么近時(shí)，我的第一反應(yīng)是恐懼。”“把孩子帶到這個(gè)不安全的世界，是不是太草率了?”“希望給孩子最好的東西……不能不安全……不能被落下。”

這是屬于更多“普通家庭”的焦慮，本質(zhì)和更為弱勢(shì)的病患家屬并無(wú)不同。撰寫(xiě)這篇評(píng)論時(shí)，2018年度的生育率又成為輿論熱點(diǎn)——年輕人“不敢生孩子”的言論甚囂，背后有相似的不安。

倘若這么理解，你、我、社會(huì)中每一個(gè)人，其實(shí)都與這些困苦的自閉癥家庭站在一起。賦予這些家庭安全的前路和你我追求幸福的跑道，始終都是同一條。它道阻且長(zhǎng)，卻是每個(gè)人都應(yīng)期待的旅程。

程盟超 來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)

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